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除了医学训练方面存在的问题外,对于许多疾病的研究和认识主要是以这种“标准”身体为对象的。46对于这种不平等,人们有时候会以有月经的人每个月的激素分泌存在波动为借口,认为她们“不适合”作为研究对象。但是,就算这不只是男性中心主义的借口,对于这世界上大约一半的人来说,这种说法只是于事无补的安慰,因为她们的身体没有得到充分的研究。生理周期所造成的波动对于某些药物的安全性和有效性到底有没有影响?如果有,我们是不是应该知道?如果没有,那么那些有月经的身体就应该被纳入研究—长期以来被排除在医学研究之外的跨性别者、非二元性别者和双性人等各种不同的身体都应该被纳入研究。
这样的疏忽会给诊断和治疗带来灾难性后果。以心脏再同步化治疗装置(CRFD)为例,这是一种较新的起搏器替代品,可以向心脏的两个下腔提供电脉冲,以帮助它们同步跳动。正如克里亚多·佩雷斯所指出的那样,根据2014年美国食品药品监督管理局试验数据库的报告,在该设备试验的参与者中,女性仅占20%左右,数据所占比例太小。在试验者把男女参与者的试验结果合并在一起并按性别分类之前,他们没有注意到不同组别之间的需求在统计上有明显差异,也没有以此作为不同治疗的依据。因此,医生对男性和女性的建议最后通常是一样的:只有在心脏需要150毫秒或更长时间来完成一个完整的电循环时才应该植入该装置。但是,在试验者进行了更复杂的数据分析后,他们发现这个建议对于女性来说多了20毫秒。女性在植入心脏再同步化治疗装置后,130—149毫秒的电脉冲只能让心力衰竭和死亡的发生概率降低75%多一点。因此,根据目前的指导方针,许多有心脏病的女性没有享受到这些设备的好处。47
女性的心脏病没有得到合理治疗也根本不是什么新闻。在过去的30年里,心血管疾病一直是美国女性最常见的死亡原因。在心脏病发作后,女性比男性更容易死亡—部分原因是女性的症状(胃痛、呼吸困难、恶心和疲劳)经常被忽视,因为这些症状被认为是心脏病的“非典型”症状,而不是表现在女性身上的典型症状。在瑞典,心脏病发作的女性在使用救护车方面的优先权较低,在医院里平均要多等20分钟才能接受治疗。48在英国,女性在心脏病发作后被误诊的可能性比男性高出50%。患心脏病的年轻女性死在医院里的可能性是年轻男性的两倍。然而,英国用于男性冠状动脉疾病的研究经费远远超过女性。49
对非男性身体缺乏研究,也会对更多日常医疗问题产生负面影响。几种常见的药物,包括抗抑郁药和抗组胺药,都会出现月经周期效应,也就是说,它们对一个人月经周期的不同阶段会产生不同的影响。由于缺少这方面的研究,我们中的许多人可能会在日常摄入药物时服用错误的剂量。50
鉴于这种差异,医学研究者们创造了一个新词,“燕特尔综合征”(5),来反映女性可能必须表现典型的男性症状才会得到适当治疗的现象。就算是那些不应以疾病模式来理解,但可能仍然需要诊断、支持和管理的残疾和差异,女性有时还是会处于明显的不利地位。人们普遍认为,男孩自闭症的发病率是女孩的四倍左右,如果女孩得了自闭症,她们受到的影响更显著(也就是说,她们的症状更偏向于非典型神经发育或神经发育多元)。然而,最近的研究表明,女孩的社会化往往会掩盖非典型神经发育的迹象,而这些迹象应该得到认识和合理关注。51
而在消费者安全方面,人们倾向于把享有特权的男性身体默认为标准,这可能会产生广泛的不良后果。当系安全带的女性发生车祸时,她们死亡或受重伤的可能性比男性要高出73%。这似乎是因为,直到最近,所有的碰撞测试假人都是以顺性别男性为模型的,从而忽视了顺性别男性和女性在典型脂肪分布、骨骼结构等方面有着潜在的重要差异。当 “女性”碰撞测试假人最终投入使用后,这些假人却通常比实际生活中的大多数女性更轻、更矮。52
最后,那些通常会影响孕妇的医疗问题,往往长期以来研究不足,而且资金缺乏。例如,全世界每天都有八百多人死于妊娠并发症,其中约有一半是因为子宫衰竭导致宫缩乏力造成的。目前,这种情况只有一种治疗方法:使用激素催产素,但只有在大约一半的情况下,催产素可以帮助产妇阴道分娩。那些催产素不起作用的人需要紧急剖宫产,而目前还没有判断病人是否对催产素有反应的临床检验。如果要预测的话,就好像抛硬币一样,全凭运气。
有研究表明,那些宫缩乏力而无法分娩的患者,其子宫肌层血液(位于启动宫缩的子宫部分)中的酸性物质较多,想象一下,这是多么令人兴奋的发现啊!这是英国细胞和分子生理学教授、优生中心主任苏珊·雷发现的。它极有可能改善结果—尤其是在雷和她的同事伊娃·维伯格-伊策尔对可能治疗子宫衰竭的方法进行了一项随机对照试验后,这个试验用到了厨房里常见的一种东西:碳酸氢钠(俗称小苏打)。那些没有接受这种治疗的产妇中有67%的人能够通过阴道分娩,而通过这种办法降低血液酸度后,可以通过阴道分娩的产妇比例上升到84%。53正如研究人员指出的那样,这种治疗方法如果能考虑到体重和病人血液里已有的酸含量,并重复给药,可能会更加有效。所以,正如克里亚多·佩雷斯所言,这项研究意义非凡:现在每年都有数以万计的孕妇在接受原本可以避免的大手术,这项研究可以改变这个医疗结果。在没有办法进行剖宫产或者剖宫产有风险的情况下,例如在低收入国家,这种治疗方法可以成为救命稻草。(“并不是说只有在低收入国家实施剖宫产才有风险,”克里亚多·佩雷斯写道,“你只要是一个生活在美国的黑人女性,就会面临这种风险。”)54
但如果你觉得情况很乐观,那你是高兴得太早了。雷想申请资助继续在中低收入国家进行研究,但被拒绝了。英国医学研究委员会的说法是,这项研究 “优先级不够高”。55该委员会成员还不如直接站出来说:女性的健康—尤其是非白人、贫困女性的健康—实在无关紧要。
* * *
(1) TJ Maxx是美国一家专门卖低价打折产品的零售公司。
(2) Linda Villarosa,纽约城市学院新闻项目导师,也是杂志撰稿人,她关于黑人婴儿和孕产妇死亡率的专题报道曾入围美国国家杂志奖。
(3) testimonial injustice,基于对人的身份偏见,不公平地低估其说话的可信度。
(4) Patricia Hill Collins,美国社会学家,她的研究和理论位于种族、性别、阶级、性和国籍的交叉点上。她于2009年担任美国社会学协会(ASA)第一百任主席,是第一位当选该职位的非裔美国女性。
(5) Yentl syndrome,名称源于电影《燕特尔》,该剧的女主人公为了接受教育而装扮成男性。
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